Aprendiendo a ser Ser Mamá de la Hemofilia.: Construyendo una identidad.

Construyendo una identidad.

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Ahora para mi tiene que ver en que forma vamos enfrentar esta vida, como enseñaremos a nuestros hijos a vivir con el ser hemofílico, para mi la naturalidad lleva consigo una mejor aceptación, el no tener cambios drásticos de felicidad a tristeza por aceptar este desafió como padres cariñosos, la fuerza de la familia y el amor es lo principal, solo pensemos que seria de nosotros sin una familia, sin amor de una madre, coloquémonos en la vida del niño y pensemos cuan difícil es estar sólo en un hospital y cuanto menos duele con la compañía de nuestros padres, entender como parte de una rutina el colocar un factor, como lo es alimentarse para vivir, como lo es dormir para vivir, con naturalidad, otro factor primordial es involucrar al niño en su auto cuidado, el siempre es el que debe reaccionar ante peligro, el es quien debe aprender a decidir lo que le conviene y lo que no le conviene, ya que si no estamos presente él podrá tomar la decisiones y sus consecuencias, cuando son pequeños ellos no comprenden mucho lo que significa su enfermedad, muchos esconden sus hematomas para no ser pinchados por que analizan de este modo su vida, pasaran por varios procesos naturales en un niño para comprender los procesos veremos lo que es construcción de la identidad:
No cabe duda de la importancia que tiene para el ser humano la autoconstrucción de su identidad, permitiendo un “ser” y “estar” en la existencia. Entendemos la identidad como un elemento clave de la realidad subjetiva cuyo proceso de autoconstrucción se realiza en relación con el otro, en el intercambio, en la interacción y en la comunicación. Es posible presumir, de acuerdo a las escasas investigaciones, que en la persona, las circunstancias y factores involucrados en este proceso dinámico, serían distintos y variados.
La identidad constituye un elemento sustancial de la subjetividad, de nuestra intimidad; a la vez, se forma a través de los procesos sociales. Estos procesos sociales involucrados en la formación y mantenimiento de la identidad son determinados por la estructura social. Una vez cristalizada la identidad, es también mantenida o modificada por las relaciones sociales. Las identidades son producidas por el interjuego entre el organismo (conciencia individual y reflexión) y la estructura social, reaccionando sobre esta última, ya sea manteniéndola, modificándola o reformándola. Existe consenso respecto a que el proceso de construcción de identidad es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las interacciones sociales, de las identificaciones con las cambiantes interpelaciones y representaciones sociales que se dan en nuestro entorno. Las personas se relacionan con las cosas, y con ellos mismos según los significados que manejan para ello y que surgen en la interacción social, significados que se van modificando en virtud de las interpretaciones que el sujeto vaya haciendo de ellos. Por lo tanto, la identidad es un proceso Intersubjetivo que se da en tres niveles, lo individual, grupal y cultural, los que separamos artificialmente para objeto de análisis, ya que se influyen mutuamente. Existe consenso en que el proceso de construcción de identidad implica cierta permanencia en el tiempo, un sentido de continuidad a través de nuestras vidas (sabemos que somos los mismos, también distintos de lo que fuimos). A la vez, es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las relaciones con otros, de las identificaciones con cualidades de personas, representaciones, interpelaciones, normas, valores, ideas que circulan en el medio en el cual nos desarrollamos, las que internalizamos y hacemos nuestras. Por lo tanto, la subjetividad se da en la intersubjetividad. El sí mismo, los otros y el medio social se influyen mutuamente en forma constante. Los seres humanos compartimos una forma especial de “ser” que nos diferencia de otros seres y fenómenos; pero cada ser humano existe de una manera singular, única e irrepetible. La identidad es cambiante, ya que las identificaciones provocan cambio y evolución en la persona. El proceso subyacente a la construcción de la identidad es la identificación. Se entenderá por identificación aquel proceso psicológico mediante el cual un sujeto asimila, internaliza (la mayor parte de las veces, de manera inconsciente) un aspecto, una propiedad, un atributo de otro, creencias, ideas, valores del medio social, más comúnmente de su entorno más cercano; se reconoce en ellos, y se transforma sobre el modelo de esto, incorporándolos a sí mismo. La identidad, por lo tanto, se va haciendo múltiple, formada por múltiples polos de identidad (de raza, género, clase, ocupación, nacionalidad) articulados en torno a uno o más puntos nodales o eje articulador del sistema, que de por sí es móvil, según las circunstancias internas y externas, y que condensan los otros polos de identidad. Esto permite que el sujeto se viva como unidad. La identificación y socialización, están relacionadas. La socialización primaria se da en la infancia; es fundamental para la construcción de la identidad, de la subjetividad y constituye el primer puente entre el niño y la sociedad; la secundaria es cualquier proceso posterior que induce al sujeto ya socializado por su familia, a insertarse en nuevos sectores del mundo social más amplio. El sujeto nace dentro de una estructura ya dada, fija: la familia, en la cual se encuentran seres significativos (padres, hermanos, abuelos), que tienen un gran peso afectivo, los que lo introducen al mundo, seleccionando y transmitiendo ideas, valores, emociones, etc., de acuerdo a su propia forma de ser, a sus experiencias de vida, a las representaciones y expectativas que poseen respecto a ellos mismos y a ese niño que se está incorporando al seno familiar. La identificación con ellos es natural y perdura a lo largo del tiempo.

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La carga genética en la Hemofilia

En todo el mundo y más aún en América Latina los hijos son muy valorados y la vida gira en torno a la familia. Para muchas mujeres, tener un hijo es la mayor realización. La elección de tener hijos es sumamente personal y con lleva muchas decisiones. También puede verse complicada por un posible diagnóstico de hemofilia. Tener hijos es una gran responsabilidad. Si elige tener hijos, debe basar su decisión en toda la información que pueda encontrar a partir del momento que se entere de que es portadora, hasta la decisión de quedar embarazada y elegir un método de parto seguro. La falta de entendimiento sobre la condición de portadora y la transmisión genética de la hemofilia, demostró ser un gran problema en las familias, independientemente del nivel de desarrollo del país o de la disponibilidad de centros de tratamiento. Ser portadora parece crear un estigma y muchas madres dicen sentirse culpables. A veces, los parientes políticos culpan a las madres por haber traído la hemofilia a la familia. Otras veces, incluso los maridos culpan a sus mujeres y llegan a negar su paternidad. Es lamentable saber que al menos el 60% de las parejas con niños con hemofilia se separan. También las madres pueden ser acusadas de maltrato cuando consultan con los médicos y éstos observan hematomas difíciles de explicar. Estas madres se sienten doblemente culpables. Con el tiempo se hacen responsables de sus hijos y, de alguna forma, apartan a sus esposos del cuidado y responsabilidad inherentes a la hemofilia a.
La Hemofilia no es el centro de nuestras vidas. La vida es nuestro centro.

¿Cómo les da hemofilia a las personas?
Las personas nacen con hemofilia, no pueden contagiársela de alguien. No es como una infección con un virus o bacteria, donde una persona puede contagiarse de otra y empezar a sufrir hemofilia. Las hemofilias es una condición hereditaria, se transmiten a través de los genes de padres a hijos. Los genes se encuentran en los cromosomas. Dos de estos cromosomas determinan el sexo de una persona. Nosotros los humanos tenemos 22 pares de cromosomas, más el par llamado sexual. Repitiendo el concepto, 22 de los pares los compartimos varones y mujeres, hay un par adicional de cromosomas que determinan el sexo de una persona. En ese par de cromosomas, los varones tenemos un cromosoma X y un cromosoma Y, las mujeres tienen dos cromosomas X. Los genes de la hemofilia, justamente, están sobre el cromosoma X, no sobre el cromosoma Y, ni sobre ninguno de los otros 22 pares de cromosomas. Las mujeres, al tener dos cromosomas X, tienen dos versiones de los genes que están en el X. Los varones tienen una sola, porque tienen un sólo cromosoma X. Entonces un hombre con hemofilia transmite el gen de la hemofilia a todas sus hijas. Porque cuando un varón tiene hijas mujeres les está dando a ellas el cromosoma X, no el Y, si les diera el Y no les pasaría el gen de la hemofilia, además serían varones.
Las portadoras: Las hijas de un varón con hemofilia son llamadas portadoras porque portan el gen de la hemofilia aunque sin sufrirla. Cuando una portadora tiene un bebé, hay una posibilidad en dos, porque al tener dos cromosomas X, uno de ellos tendrá la mutación en el gen de la hemofilia y el otro no. La elección de qué cromosoma X pasa a la nueva generación, porque la mujer le pasa la mitad de su complemento genético a sus hijos, el hecho que le pase el cromosoma X que tiene la hemofilia o el otro, es un hecho que no depende de la voluntad, es enteramente al azar. La mujer portadora, transmite el gen de la hemofilia un hijo, éste tendrá hemofilia. Porque al tener único cromosoma X, si transmite justamente el cromosoma afectado por la hemofilia, el hijo va a tener hemofilia. Si transmite ese o el cromosoma X que el gen afectado a una la hija va a ser portadora, pero otra vez, también puede pasar que transmita el con el gen que no tiene la mutación, este proceso es enteramente al azar. Por lo tanto, una madre portadora tener mitad de oportunidades de tener una hija portadora hemofílica, y la mitad de oportunidades de tener una hija no portadora de hemofilia, aunque muy raramente un bebé nace con hemofilia a pesar de que su mamá no es portadora. En algunas familias, quizás en varias, el chico con hemofilia involucrado es el único de toda la familia, la hemofilia apareció porque es una mutación que tiene una tasa de aparición, realmente importante comparada con otras enfermedades hereditarias. Cuando aparece un chico con hemofilia en una familia hasta allí sin hemofilia, podemos mediante estudios genéticos, rastrear hasta qué generación estuvo la hemofilia inadvertidamente en la forma de mujeres portadoras, afectando a esa familia. También en el caso de una mutación nueva, es un proceso donde no interviene la voluntad y es al azar.
¿La hemofilia dura toda la vida?
Una persona nace y vive siempre con hemofilia. Además, el nivel del factor afectado, se conserva a lo largo de toda la vida.

El padre les da el cromosoma Y, la mamá otra vez puede darle el cromosoma X que no tiene la hemofilia, con lo cual tendrá un varón no hemofílico en esa familia, o el gen de la hemofilia con el cromosoma X afectado, tendrá un varón con hemofilia.
El papá tiene hemofilia: Cuando el papá les da el cromosoma X, se forma el embrión de una hija mujer porque la mamá siempre aporta un cromosoma X, el único X que tiene el papá lleva el gen afectado por hemofilia y entonces todas sus hijas van a ser portadoras. En cambio, para formar un embrión de varón, les aporta el cromosoma Y, y por lo tanto ninguno de sus hijos varones será hemofílico.
La mamá portadora y un papá hemofílico: Esto es algo que en genética a veces se ha reportado pero en realidad hay muy pocos casos de mujeres hemofílicas por tener los dos cromosomas afectados, pueden engendrar hijas con dos cromosomas X con genes afectados y por lo tanto, afectadas por hemofilia. El padre con hemofilia da el cromosoma X afectado a las hijas, y la mamá tiene la mitad de probabilidades de dar el cromosoma X afectado. La mitad de las hijas van a tener hemofilia y la otra mitad serán portadoras todas sus hijas, tienen el gen de la hemofilia. La elección de qué cromosoma X pasa a la nueva generación, porque la mujer le pasa la mitad de su complemento genético a sus hijos, el hecho que le pase el cromosoma X que tiene la hemofilia o el otro, es un hecho que no depende de la voluntad, es enteramente al azar.
Portadoras obligatorias: mujeres que estamos seguros de que van a ser portadoras como ser: a) todas las hijas de un padre hemofílico; b) las madres de un hijo hemofílico, y de al menos otro miembro varón de la familia con hemofilia, es decir, en el árbol familiar algún otro miembro tiene hemofilia, por ejemplo un hermano, un abuelo siempre del lado de la mamá, un tío, un sobrino o un primo; c) las madres de un hijo hemofílico y al menos otra mujer de la familia con el gen de la hemofilia, una portadora que haya sido bien diagnosticada, por ejemplo, la mamá, la hermana, la abuela materna, la tía, la prima o la sobrina, es decir, un familiar femenino que sabemos fehacientemente que es portadora; d)las madres de dos o tres hijos con hemofilia. Cuando una mujer ya ha tenido más de un hijo con hemofilia, esa mujer es portadora con casi absoluta seguridad.
Portadoras posibles: ahí entramos a tallar un poco con la genética para ver si son portadoras o no: a) la madre de un portadora, potencialmente puede ser portadora; b) Todas las madres de un hijo hemofílico, que no tienen otros miembros de la familia con el gen de la hemofilia, ya sea, o bien que no tienen varones con hemofilia en la familia, ni tienen mujeres portadoras que hayamos detectado en esa familia. Esas madres de un hijo hemofílico potencialmente pueden ser portadoras, pero no lo sabemos con seguridad; c) las hermanas, madres, abuelas maternas, tías, sobrinas, o primas en primero o en segundo grado de una portadora que ya hayamos detectado. O sea, que si en un árbol familiar grande detectamos una portadora, con los test que corresponden y lo determinamos fehacientemente, cualquier otra mujer de la familia potencialmente podría ser portadora también. Las portadoras posibles relacionadas lejanamente con la portadora o el hemofílico diagnosticado, las posibilidades de ser portadoras si bien existen son mucho menores que si la relación familiar es más cercana. No es lo mismo una prima segunda de una portadora, no va a tener las mismas posibilidades de ser portadora que la tía materna de un chico con hemofilia el primero de la familia. Asimismo, es bastante probable que la madre del afectado pueda ser portadora, pero no es tan probable que una sobrina lo sea: el gen afectado tiene que haberse transmitido al azar muchas veces, cuando encadenan varios eventos al azar, cada uno con 50% de posibilidades, la probabilidad global de que una mujer sufra de hemofilia en esas condiciones de parentesco tan lejano, disminuyen significativamente. Habrá que hacer el estudio y ver los resultados.