Madre luchadora...
Ignacio gana primera batalla a la hemofilia Será sometido a exámenes para conocer estado actual de sus inhibidores
A sus cuatro años, el pequeño Ignacio Egaña permanece ajeno a la grave enfermedad que lo afecta. Sólo el extremo cuidado de sus padres y el hecho de que los juguetes preferidos del menor simulen elementos médicos, permite imaginar al verlo los grandes esfuerzos hechos por su familia para luchar contra las complicaciones de su hemofilia.
Pero la jornada de ayer no fue de ningún modo tranquila para sus padres Anita Ordenes y Luis Egaña, quienes con alegría se enteraron que el Ministerio de Salud había aceptado cubrir los gastos del tratamiento que requiere el menor, los que bordean la inalcanzable cifra para un presupuesto familiar de 100 millones de pesos.
Y su satisfacción es plenamente justificada, ya que se trata de una carrera por la vida. Al pequeño Ignacio se le descubrió la enfermedad a los siete meses. Hasta cerca de los dos años y medio su tratamiento siguió sin problemas, cubierto por el Plan Auge.
No obstante, a esa edad sufrió una caída que le causó un fuerte golpe en la cabeza, lo que obligó a su hospitalización por alrededor de un mes.
Lamentablemente, en ese lapso su organismo generó inhibidores (anticuerpos) que anulan el efecto de los fármacos específicos para la hemofilia. De hecho, cualquier terapia se verá neutralizada por estos inhibidores, cuya remoción significa el tratamiento que cuesta los 100 millones de pesos y que hasta ahora no se encontraba cubierto por el Plan Auge.
emoción
Eso, hasta ayer, cuando el director del Servicio de Salud de Antofagasta (SSA), Rodrigo Alarcón, comunicó a sus aliviados padres que el ministerio cubriría los gastos.
"Esta es una noticia que nos emociona mucho, porque fue una lucha de hace varios meses, sin saber que esto no estaba en el Auge... y eso fue fuerte, sobre todo por ser un tratamiento tan caro y de un año de duración", expresó la madre del menor.
Recordó que la familia inició una serie de actividades para juntar los fondos mínimos que les exigían para iniciar los procedimientos. Recolectaron materiales reciclables (latas, papeles) e hicieron bingos, rifas y peñas.
"Que ahora, después de un mes, nos digan que va a ser cubierto su tratamiento, es algo maravilloso", dijo.
DESAFÍO
El padre, Luis Egaña, dijo tener sentimientos encontrados al enterarse de las buenas nuevas. Felicidad, por una parte, pero también de desafío por lo que se viene hacia adelante.
"Queremos agradecer a toda la gente que nos apoyó en la campaña, muchos de los cuales no nos conocían, la familia, amigos, particulares, empresas y hasta políticos", destacaron.
Para iniciar el tratamiento, el pequeño Ignacio debe ser sometido a exámenes para establecer el estado actual de sus inhibidores, en un proceso que se realiza en Santiago.
A sus cuatro años, el pequeño Ignacio Egaña permanece ajeno a la grave enfermedad que lo afecta. Sólo el extremo cuidado de sus padres y el hecho de que los juguetes preferidos del menor simulen elementos médicos, permite imaginar al verlo los grandes esfuerzos hechos por su familia para luchar contra las complicaciones de su hemofilia.
Pero la jornada de ayer no fue de ningún modo tranquila para sus padres Anita Ordenes y Luis Egaña, quienes con alegría se enteraron que el Ministerio de Salud había aceptado cubrir los gastos del tratamiento que requiere el menor, los que bordean la inalcanzable cifra para un presupuesto familiar de 100 millones de pesos.
Y su satisfacción es plenamente justificada, ya que se trata de una carrera por la vida. Al pequeño Ignacio se le descubrió la enfermedad a los siete meses. Hasta cerca de los dos años y medio su tratamiento siguió sin problemas, cubierto por el Plan Auge.
No obstante, a esa edad sufrió una caída que le causó un fuerte golpe en la cabeza, lo que obligó a su hospitalización por alrededor de un mes.
Lamentablemente, en ese lapso su organismo generó inhibidores (anticuerpos) que anulan el efecto de los fármacos específicos para la hemofilia. De hecho, cualquier terapia se verá neutralizada por estos inhibidores, cuya remoción significa el tratamiento que cuesta los 100 millones de pesos y que hasta ahora no se encontraba cubierto por el Plan Auge.
emoción
Eso, hasta ayer, cuando el director del Servicio de Salud de Antofagasta (SSA), Rodrigo Alarcón, comunicó a sus aliviados padres que el ministerio cubriría los gastos.
"Esta es una noticia que nos emociona mucho, porque fue una lucha de hace varios meses, sin saber que esto no estaba en el Auge... y eso fue fuerte, sobre todo por ser un tratamiento tan caro y de un año de duración", expresó la madre del menor.
Recordó que la familia inició una serie de actividades para juntar los fondos mínimos que les exigían para iniciar los procedimientos. Recolectaron materiales reciclables (latas, papeles) e hicieron bingos, rifas y peñas.
"Que ahora, después de un mes, nos digan que va a ser cubierto su tratamiento, es algo maravilloso", dijo.
DESAFÍO
El padre, Luis Egaña, dijo tener sentimientos encontrados al enterarse de las buenas nuevas. Felicidad, por una parte, pero también de desafío por lo que se viene hacia adelante.
"Queremos agradecer a toda la gente que nos apoyó en la campaña, muchos de los cuales no nos conocían, la familia, amigos, particulares, empresas y hasta políticos", destacaron.
Para iniciar el tratamiento, el pequeño Ignacio debe ser sometido a exámenes para establecer el estado actual de sus inhibidores, en un proceso que se realiza en Santiago.
Construyendo una identidad.
Ahora para mi tiene que ver en que forma vamos enfrentar esta vida, como enseñaremos a nuestros hijos a vivir con el ser hemofílico, para mi la naturalidad lleva consigo una mejor aceptación, el no tener cambios drásticos de felicidad a tristeza por aceptar este desafió como padres cariñosos, la fuerza de la familia y el amor es lo principal, solo pensemos que seria de nosotros sin una familia, sin amor de una madre, coloquémonos en la vida del niño y pensemos cuan difícil es estar sólo en un hospital y cuanto menos duele con la compañía de nuestros padres, entender como parte de una rutina el colocar un factor, como lo es alimentarse para vivir, como lo es dormir para vivir, con naturalidad, otro factor primordial es involucrar al niño en su auto cuidado, el siempre es el que debe reaccionar ante peligro, el es quien debe aprender a decidir lo que le conviene y lo que no le conviene, ya que si no estamos presente él podrá tomar la decisiones y sus consecuencias, cuando son pequeños ellos no comprenden mucho lo que significa su enfermedad, muchos esconden sus hematomas para no ser pinchados por que analizan de este modo su vida, pasaran por varios procesos naturales en un niño para comprender los procesos veremos lo que es construcción de la identidad:
No cabe duda de la importancia que tiene para el ser humano la autoconstrucción de su identidad, permitiendo un “ser” y “estar” en la existencia. Entendemos la identidad como un elemento clave de la realidad subjetiva cuyo proceso de autoconstrucción se realiza en relación con el otro, en el intercambio, en la interacción y en la comunicación. Es posible presumir, de acuerdo a las escasas investigaciones, que en la persona, las circunstancias y factores involucrados en este proceso dinámico, serían distintos y variados.
La identidad constituye un elemento sustancial de la subjetividad, de nuestra intimidad; a la vez, se forma a través de los procesos sociales. Estos procesos sociales involucrados en la formación y mantenimiento de la identidad son determinados por la estructura social. Una vez cristalizada la identidad, es también mantenida o modificada por las relaciones sociales. Las identidades son producidas por el interjuego entre el organismo (conciencia individual y reflexión) y la estructura social, reaccionando sobre esta última, ya sea manteniéndola, modificándola o reformándola. Existe consenso respecto a que el proceso de construcción de identidad es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las interacciones sociales, de las identificaciones con las cambiantes interpelaciones y representaciones sociales que se dan en nuestro entorno. Las personas se relacionan con las cosas, y con ellos mismos según los significados que manejan para ello y que surgen en la interacción social, significados que se van modificando en virtud de las interpretaciones que el sujeto vaya haciendo de ellos. Por lo tanto, la identidad es un proceso Intersubjetivo que se da en tres niveles, lo individual, grupal y cultural, los que separamos artificialmente para objeto de análisis, ya que se influyen mutuamente. Existe consenso en que el proceso de construcción de identidad implica cierta permanencia en el tiempo, un sentido de continuidad a través de nuestras vidas (sabemos que somos los mismos, también distintos de lo que fuimos). A la vez, es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las relaciones con otros, de las identificaciones con cualidades de personas, representaciones, interpelaciones, normas, valores, ideas que circulan en el medio en el cual nos desarrollamos, las que internalizamos y hacemos nuestras. Por lo tanto, la subjetividad se da en la intersubjetividad. El sí mismo, los otros y el medio social se influyen mutuamente en forma constante. Los seres humanos compartimos una forma especial de “ser” que nos diferencia de otros seres y fenómenos; pero cada ser humano existe de una manera singular, única e irrepetible. La identidad es cambiante, ya que las identificaciones provocan cambio y evolución en la persona. El proceso subyacente a la construcción de la identidad es la identificación. Se entenderá por identificación aquel proceso psicológico mediante el cual un sujeto asimila, internaliza (la mayor parte de las veces, de manera inconsciente) un aspecto, una propiedad, un atributo de otro, creencias, ideas, valores del medio social, más comúnmente de su entorno más cercano; se reconoce en ellos, y se transforma sobre el modelo de esto, incorporándolos a sí mismo. La identidad, por lo tanto, se va haciendo múltiple, formada por múltiples polos de identidad (de raza, género, clase, ocupación, nacionalidad) articulados en torno a uno o más puntos nodales o eje articulador del sistema, que de por sí es móvil, según las circunstancias internas y externas, y que condensan los otros polos de identidad. Esto permite que el sujeto se viva como unidad. La identificación y socialización, están relacionadas. La socialización primaria se da en la infancia; es fundamental para la construcción de la identidad, de la subjetividad y constituye el primer puente entre el niño y la sociedad; la secundaria es cualquier proceso posterior que induce al sujeto ya socializado por su familia, a insertarse en nuevos sectores del mundo social más amplio. El sujeto nace dentro de una estructura ya dada, fija: la familia, en la cual se encuentran seres significativos (padres, hermanos, abuelos), que tienen un gran peso afectivo, los que lo introducen al mundo, seleccionando y transmitiendo ideas, valores, emociones, etc., de acuerdo a su propia forma de ser, a sus experiencias de vida, a las representaciones y expectativas que poseen respecto a ellos mismos y a ese niño que se está incorporando al seno familiar. La identificación con ellos es natural y perdura a lo largo del tiempo.
No cabe duda de la importancia que tiene para el ser humano la autoconstrucción de su identidad, permitiendo un “ser” y “estar” en la existencia. Entendemos la identidad como un elemento clave de la realidad subjetiva cuyo proceso de autoconstrucción se realiza en relación con el otro, en el intercambio, en la interacción y en la comunicación. Es posible presumir, de acuerdo a las escasas investigaciones, que en la persona, las circunstancias y factores involucrados en este proceso dinámico, serían distintos y variados.
La identidad constituye un elemento sustancial de la subjetividad, de nuestra intimidad; a la vez, se forma a través de los procesos sociales. Estos procesos sociales involucrados en la formación y mantenimiento de la identidad son determinados por la estructura social. Una vez cristalizada la identidad, es también mantenida o modificada por las relaciones sociales. Las identidades son producidas por el interjuego entre el organismo (conciencia individual y reflexión) y la estructura social, reaccionando sobre esta última, ya sea manteniéndola, modificándola o reformándola. Existe consenso respecto a que el proceso de construcción de identidad es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las interacciones sociales, de las identificaciones con las cambiantes interpelaciones y representaciones sociales que se dan en nuestro entorno. Las personas se relacionan con las cosas, y con ellos mismos según los significados que manejan para ello y que surgen en la interacción social, significados que se van modificando en virtud de las interpretaciones que el sujeto vaya haciendo de ellos. Por lo tanto, la identidad es un proceso Intersubjetivo que se da en tres niveles, lo individual, grupal y cultural, los que separamos artificialmente para objeto de análisis, ya que se influyen mutuamente. Existe consenso en que el proceso de construcción de identidad implica cierta permanencia en el tiempo, un sentido de continuidad a través de nuestras vidas (sabemos que somos los mismos, también distintos de lo que fuimos). A la vez, es un fenómeno dinámico, activo, fluctuante, abierto, sujeto a permanente transformación y cambio, en función de las relaciones con otros, de las identificaciones con cualidades de personas, representaciones, interpelaciones, normas, valores, ideas que circulan en el medio en el cual nos desarrollamos, las que internalizamos y hacemos nuestras. Por lo tanto, la subjetividad se da en la intersubjetividad. El sí mismo, los otros y el medio social se influyen mutuamente en forma constante. Los seres humanos compartimos una forma especial de “ser” que nos diferencia de otros seres y fenómenos; pero cada ser humano existe de una manera singular, única e irrepetible. La identidad es cambiante, ya que las identificaciones provocan cambio y evolución en la persona. El proceso subyacente a la construcción de la identidad es la identificación. Se entenderá por identificación aquel proceso psicológico mediante el cual un sujeto asimila, internaliza (la mayor parte de las veces, de manera inconsciente) un aspecto, una propiedad, un atributo de otro, creencias, ideas, valores del medio social, más comúnmente de su entorno más cercano; se reconoce en ellos, y se transforma sobre el modelo de esto, incorporándolos a sí mismo. La identidad, por lo tanto, se va haciendo múltiple, formada por múltiples polos de identidad (de raza, género, clase, ocupación, nacionalidad) articulados en torno a uno o más puntos nodales o eje articulador del sistema, que de por sí es móvil, según las circunstancias internas y externas, y que condensan los otros polos de identidad. Esto permite que el sujeto se viva como unidad. La identificación y socialización, están relacionadas. La socialización primaria se da en la infancia; es fundamental para la construcción de la identidad, de la subjetividad y constituye el primer puente entre el niño y la sociedad; la secundaria es cualquier proceso posterior que induce al sujeto ya socializado por su familia, a insertarse en nuevos sectores del mundo social más amplio. El sujeto nace dentro de una estructura ya dada, fija: la familia, en la cual se encuentran seres significativos (padres, hermanos, abuelos), que tienen un gran peso afectivo, los que lo introducen al mundo, seleccionando y transmitiendo ideas, valores, emociones, etc., de acuerdo a su propia forma de ser, a sus experiencias de vida, a las representaciones y expectativas que poseen respecto a ellos mismos y a ese niño que se está incorporando al seno familiar. La identificación con ellos es natural y perdura a lo largo del tiempo.
Aceptándose....
Un tema muy especial y por el que estoy viviendo es el identificarse con una identidad, identidad palabra bien tocada pero no muy valorada, en este último tiempo pasamos por una negligencia medica que provocó mucho impacto para mi hijo paso varios días goteando por una extracción dental, eso dejo de manifiesto lo que significa ser hemofílico, a sus cortos 9 años, se dio cuenta que podía morir por un goteo constante y comenzamos a ver sus cambios en su comportamiento y sus dudas, sus manías, y todo eso que involucra aceptarse así mismo como es, para definir este estado me acerque a un psicólogo pero el trato este tema como un duelo desde mi humilde forma de ver no creo que sea un duelo pero me imagino que algunos niños reaccionaran el asumirse hemofílico como un duelo al perder la visión que tenian de su futuro de verse igual que los demás, dejo algunas características para que lo ayuden en las diferentes etapas de el duelo por si opinan lo mismo que el psicólogo.
1.-) La primera etapa del duelo es de Impacto, el estrés inicial de la muerte que dura de pocas horas a una semana después del deceso, se manifiesta con una falta general de motivación como con liberación emocional intensa con llantos, suspiros, sensación de irrealidad, negación o incredulidad, no se siente coherencia con la realidad, se manifiesta con una conducta semiautomática, excesiva ansiedad, para superar esta etapa cada cultura realiza sus ritos sociales y familiares del duelo.
2.-) Etapa Intermedia, depresiva aparece generalmente varias semanas después de la pérdida y se prolonga por semanas o meses, se caracteriza por sentimientos intensos de anhelo por el fallecido y de gran ansiedad, se inician síntomas depresivos, anorexia, baja de peso, disminución de la capacidad de concentración y memoria, tristeza, seguido de episodios de protesta-irritación y aislamiento, le carga realizar actividades que antes le apasionaban, el diario vivir lo abate, la vida solo tiene sentido en el recuerdo y en el vivir por el fallecido, pensarlo, sentirlo, cada minuto necesita estar pendiente de su ser querido, se llena de de sentimiento de injusticia, de la pregunta sin respuesta ¿por qué?, se siente culpable, siente ira, envidia de los que no han perdido un ser querido, la imagen de su ser querido esta presente en cada instante, se sienten culpables por reir y no sentir dolor por la perdida, en esta etapa se caracteriza por que los hombres (maridos) que sufren el duelo no saben como continuar con sus vida, como poder hacerse cargo de la casa, no asumen las obligaciones domesticas, las mujeres se sienten solas ante una realidad, con la exigencia social de reincorporarse prontamente a la vida habitual, el retorno al trabajo, cuidado de los familiares a su cargo, etc., en este período el estado de ánimo es de un trastorno depresivo.3.-) Etapa tardía, o reorganización: Aprende a aceptar la pérdida y el hecho de que la persona amada ya se fue, se produce al cabo de seis meses a un año, en donde se retorna al nivel de funcionamiento previo siendo capaz el deudo de establecer nuevos lazos afectivos, disminuyen los síntomas mentales y somáticos, lentamente, primero recupera el apetito a los 6 meses, luego reaparece la preocupación por la apariencia física, el deseo sexual y la interrelación social, generalmente coincide al primer aniversario del deceso, produciéndose en este período una intensificación emocional en la línea de la nostalgia, tristeza, llanto, recuerdo doloroso, etc., que duran unos días y que finalmente marcan el final del duelo.
2.-) Etapa Intermedia, depresiva aparece generalmente varias semanas después de la pérdida y se prolonga por semanas o meses, se caracteriza por sentimientos intensos de anhelo por el fallecido y de gran ansiedad, se inician síntomas depresivos, anorexia, baja de peso, disminución de la capacidad de concentración y memoria, tristeza, seguido de episodios de protesta-irritación y aislamiento, le carga realizar actividades que antes le apasionaban, el diario vivir lo abate, la vida solo tiene sentido en el recuerdo y en el vivir por el fallecido, pensarlo, sentirlo, cada minuto necesita estar pendiente de su ser querido, se llena de de sentimiento de injusticia, de la pregunta sin respuesta ¿por qué?, se siente culpable, siente ira, envidia de los que no han perdido un ser querido, la imagen de su ser querido esta presente en cada instante, se sienten culpables por reir y no sentir dolor por la perdida, en esta etapa se caracteriza por que los hombres (maridos) que sufren el duelo no saben como continuar con sus vida, como poder hacerse cargo de la casa, no asumen las obligaciones domesticas, las mujeres se sienten solas ante una realidad, con la exigencia social de reincorporarse prontamente a la vida habitual, el retorno al trabajo, cuidado de los familiares a su cargo, etc., en este período el estado de ánimo es de un trastorno depresivo.3.-) Etapa tardía, o reorganización: Aprende a aceptar la pérdida y el hecho de que la persona amada ya se fue, se produce al cabo de seis meses a un año, en donde se retorna al nivel de funcionamiento previo siendo capaz el deudo de establecer nuevos lazos afectivos, disminuyen los síntomas mentales y somáticos, lentamente, primero recupera el apetito a los 6 meses, luego reaparece la preocupación por la apariencia física, el deseo sexual y la interrelación social, generalmente coincide al primer aniversario del deceso, produciéndose en este período una intensificación emocional en la línea de la nostalgia, tristeza, llanto, recuerdo doloroso, etc., que duran unos días y que finalmente marcan el final del duelo.
Un golpe y como reaccionar...
Primero que nada reaccionar en forma tranquila, mesurada, sin colocar cara de espanto, sin salir corriendo como loca y sin preocupar al cachorro, por que él esta muy asustado y nosotras también, pero él no lo debe saber, acá debemos ser valientes e inteligentes, partamos por analizar que es lo que tiene. PEQUEÑAS HERIDAS ABIERTAS: Lavar bien con agua y jabón, desinfectar podemos hacer presión con una gasa estéril. Ver si persiste el dolor o se inflama siempre, siempre lo primero es aplicar frío local, existen en las farmacias unos geles que se pueden helar y calentar vale como 6 mil pesos o usar hielo en bolsa solamente. Si el sangrado persiste colocar espercil liquido en la zona y dar a tomar un espercil, lo mejor es que lo vea un medico pero si están sin poder comunicarse, esto será siempre lo primero que se debe hacer antes de recibir un factor recuerden que el uso de factor no es la primera opción porque crea resistencia su uso persistente.
HERIDAS QUE PRECISEN SUTURA: Cuando las heridas abiertas son considerables, es decir, un poco profundas y que pasan de un centímetro en su extensión, es probable que sea necesario suturar, desinfectar la zona, tapar la herida con gasa estéril y llevarlo a un centro medico urgencia del hospital, lo más probable es que le den factor, reposo y espercil a tomar, vigilar la herida, que cicatrice bien, no se infecte.
HEMATOMAS PEQUEÑOS: Se dan con mucha frecuencia en niños hasta los 6 años por pequeños golpes. Si la zona esta morada y no tiene aumento de volumen y es pequeño dejar así no más, si el golpe es reciente colocar frío local, observar que no aumente el volumen, si duele, o crece en extensión el moretón llevarlo al hospital.
HEMATOMAS IMPORTANTES: En el primer momento, poner hielo, si se ve que el hematoma aumenta, de forma inmediata llevar a urgencia; aunque no suelen ser graves, a veces es necesario poner factor, muchas veces no desparece inmediatamente por lo que debe notificarse a un kinesiólogo para realizar tratamiento de ultrasonido para ayudar a disolver el hematoma. Esto es importante por que si no se disuelve bien se forman pequeños quistes, repito no es grave pero debe realizarse tratamiento adecuado.
HEMORRAGIAS BUCALES: Las hemorragias en la boca, especialmente en la caída de los dientes y en la lengua, salvo casos excepcionales, se pueden solucionar aplicando una gasa mojada con espercil sobre el punto de sangrado y haciendo presión. También ayuda a disminuir el sangrado mantener agua fría en la boca un helado para los niños es lo mejor.
En el caso de rotura de frenillo del labio superior y las hemorragias de laringe, es necesario poner factor; especialmente las hemorragias de laringe son potencialmente peligrosas ya que pueden obstruir las vías respiratorias, si se observa dificultad respiratoria, se debe trasladar al niño al hospital de referencia lo más rápido posible, no se debe esperar.
HEMORRAGIAS NASALES: Limpiar con agua fría y taponar con una gasa esterilizada empapada en espercil, hacer presión en la parte superior de la nariz con la cabeza un poco inclinada hacia abajo, se puede poner agua fría o hielo en la parte alta de la nariz y en la frente.
PROBLEMAS ARTICULARES: (hemartrosis) Ante la convicción de una hemorragia articular, lo primero que hay que hacer es poner hielo y mantener la zona en reposo no hacer movimientos, trasladarlo al hospital hoy en día se realizan punsiones, esto es vaciar sinovial que está con sangre por dentro esto permite no dañar la articulación por que la sangre en la articulación es muy corrosiva, el sacar la sangre y colocar el factor es el mejor tratamiento, muchos doctores no hacen este procedimiento y los cachorros ruegan y suplican el no hacerlo, pero hoy podemos pedir parches con anestesia y una mano experta para realizarlo, pero debemos hacerlo por el futuro de la articulación, tranquilas que despúes se lo agradecerán.
HEMATURIAS: (sangre en orina) Si se detecta, al hospital para administrar factor, dar a beber agua en abundancia para aumentar la eliminación de orina y procurar que el niño se mantenga en reposo.
TRAUMATISMO CRANEAL: Un traumatismo craneal siempre es grave y se debe llevar al niño directamente al hospital dónde lo atienden por su hemofilia, tener claro y observar datos del trauma como la altura, el impacto, pérdida de conocimiento, mareo, vómitos, somnolencia, si se queda dormido, etc., que servirán al médico para valorar la gravedad del traumatismo, es importante observarlo unos días, muchas veces es aconsejable administrar factor.
hemofilia y presupuesto...
Primero que nada debemos ver que isapre tenemos si contempla el plan auge, leer la ley auge, porque para ser auge deben pertenecer a una isapre que la contemple o fonasa, por ejemplo carabineros no tiene derecho auge, la enfermedad es costosa, el espercil vale alrededor de 20 mil pesos es muy usado por hemofílicos, el factor vale desde 200 mil pesos cada ampolla, por esto para no hacer una enfermedad catastrófica a nuestros bolsillo es importante cotizar la mejor opción para el presupuesto familiar, recuerden que deben estudiar esto de manera amplia, MUY IMPORTANTE.
la ley ague es: ley Nº 18.469 .
recuerden visitar antes de tomar una desición: http://www.fonasa.cl/
Lo que debemos entender.
Mi primera realidad, fue el solo tratar de entender esta enfermedad, que es genetica que las madres la portamos y los hijos hombres las padecen, en fin, mucha información pero cuando quería saber cuando actuar no me daban una explicación clara, lo único muchos susto, con la terrible enfermedad, la verdad no es tan terrible, más bien uno se angustia por la cosas externas, en mi caso no encontrar un medico competente, el llevarlo a urgencia y esperar cuando por ley no podemos esperar, el tener que llegar a enojarse para que le den factor VIII, pero es algo que debemos entender primero que nada, en Chile especialistas de esta enfermedad son muy pocos porque por que los hemofílicos también son muy pocos pero si tenemos la suerte de encontrar uno tenemos que tener su celular, y la cercanía para que siempre este dispuesto a ver a nuestro hijo y podamos acudir a el ente cualquier consulta, si tiene un medico que sientan sabe del tema cuídenlo y adórenlo por que de verdad yo no e tenido esa suerte ya, ¿qué probabilidad que un medico gaste dinero en especializarse y estudie si talvez vera pocos casos?, así que paciencia porque encontraran muchos médicos que no saben el manejo es por esto que las mejores protectoras de nuestros hijos somos nosotras, las madres, que debemos aprender estudiar y entender esta enfermedad, los síntomas, el tratamiento, como llevar una vida normal es eso a lo que aspiramos, también debo considerar que mi hijo es leve, no se como será tener un hijo hemofílico severo o moderado, solo puedo contar mi experiencia de una hemofilia leve, para poder entender lo primero es entender el lenguaje acá van palabras frecuentes que debemos manejar y entender para poder tener la autoridad de enfrentarnos a un medico y decidir el mejor tratamiento para nuestro cachorro:
Hematoma: es una acumulación de sangre, causado por la rotura de vasos capilares, que aparece generalmente como respuesta corporal resultante de un golpe, una contusión o una magulladura.
Equimosis: también llamado moretón es una coloración causada por el sangrado superficial dentro de la piel o de las membranas mucosas como la boca, debido a la ruptura de vasos sanguíneos como consecuencia de haber sufrido algún golpe contuso, el tipo más leve de traumatismo, la equimosis es un tipo leve de hematoma.
Hematuria: es la presencia de sangre en la orina, el color de la orina puede variar desde el color rojo sangre o rojo vivo hasta el color café popularmente descrito como de bebida cola.
Hemartrosis: es la presencia de sangre en las articulaciones.
Hematoma: es una acumulación de sangre, causado por la rotura de vasos capilares, que aparece generalmente como respuesta corporal resultante de un golpe, una contusión o una magulladura.
Equimosis: también llamado moretón es una coloración causada por el sangrado superficial dentro de la piel o de las membranas mucosas como la boca, debido a la ruptura de vasos sanguíneos como consecuencia de haber sufrido algún golpe contuso, el tipo más leve de traumatismo, la equimosis es un tipo leve de hematoma.
Hematuria: es la presencia de sangre en la orina, el color de la orina puede variar desde el color rojo sangre o rojo vivo hasta el color café popularmente descrito como de bebida cola.
Hemartrosis: es la presencia de sangre en las articulaciones.
Historia del Tratamiento de la Hemofilia.
El primero de los Catálogos del Cirujano General de los Estados Unidos que incluye una sección sobre el tratamiento de la hemofilia lo hace en un volumen publicado en 1901. Los títulos enlistados mencionan la administración de Calcio, Nitrógeno, la inhalación de oxígeno, el uso de glándula tiroidea o médula ósea, peróxido de hidrógeno y gelatina. En el volumen correspondiente a la serie siguiente, publicado en 1926, se menciona una lista aún más extensa de tratamientos misceláneos, que incluía la inyección de citrato de sodio, lactato de calcio, anafilaxis (aumento de la sensibilidad del organismo respecto de una sustancia determinada, por la penetración en el cuerpo por inyección o ingestión de una dosis de esa sustancia), irradiación del bazo y el uso de la "aguja galvanizada". Fueron inyectados varios sueros, de origen animal y humano, incluyendo alguno de madres de niños con hemofilia. En dos casos se utilizó suero antidiftérico y en unos cuantos la inyección de adrenalina (1904). Los tratamientos que se describen son todavía definitivamente diversos y mezclados. La aplicación de músculo de ave irradiado con rayos X y autohemoterapia, "tejido de fibrinógeno" administrado por vía oral y la anafilaxis era inducida por sensibilización pasiva. Hay mucho escrito sobre terapias con hormonas femeninas (en la creencia de que la femineidad prevenía que el gen hemofílico pudiera expresarse). El ácido oxalacético era inyectado por vía intra-venosa y existen dos libros y cantidad de escritos sobre terapias con vitaminas. La sangre era inyectada o extraída según el caso, como parte del tratamiento. A este período corresponde también el tratamiento "Timperley" en base a un extracto de huevo blanco, del cual muchos hemofílicos creyeron obtener grandes beneficios, algunos aún lo creen. La mayoría de estos tratamientos deben haberse basado en apenas un poco más que un "simple trabajo de conjeturas o suposiciones" y su frecuente ineficacia está probada por la constante morbilidad y mortalidad temprana que se constaba en esa época y que fueran ampliamente registradas en informes realizados en la década del 50, uno de los primeros tratamientos experimentales se basaba en la topicación con veneno de víbora. Un ensayo realizado en 1973 demostró que el veneno de la víbora Russell coagulaba rápidamente la sangre de una persona con hemofilia en una dilución de hasta 1/1.000.000, lo que hacía que se adecuara perfectamente para la aplicación local, por lo que fue utilizada en muchísimas oportunidades. La transfusión de sangre hacia 1938, los investigadores pudieron apreciar que sólo la transfusión de sangre ofrecía terapéutica efectiva para un episodio hemorrágico, sin duda debido a que sustituía temporalmente al componente esencial que faltaba.
Transfusión: Técnica que consiste en hacer pasar un líquido, especialmente sangre o alguno de sus derivados, de un donante a un receptor.
La descripción de la globulina antihemofílica, por supuesto encuadra perfectamente, cuando se diferenciaron ambos tipos de hemofilia, estuvo claro que deberían ser utilizados productos sanguíneos específicos y diferentes en el tratamiento de los distintos tipos de hemofilia. La preparación de Factor VIII humano fue desarrollada en los años 50 en Gran Bretaña, Francia y Suecia, también en esa época se desarrollaron concentrados a partir de sangre de animales, se fue acumulando experiencia con el uso de estos productos sanguíneos en extracciones dentarias y en las cada vez más osadas intervenciones quirúrgicas. El simple procedimiento de preparación de crioprecipitado (1965) fue ampliamente adoptado en los servicios de terapia transfunsional, como tratamiento sustitutivo del factor antihemofílico para los procedimientos de rutina.
Muchos años se donaba sangre y se extraía el factor en déficit, crioprecipitado.
Crioprecipitado: precipitado observable cuando se descongela plasma congelado, debido a que sus componentes se separan y algunos precipitan. Éste precipitado es especialmente rico en fibrinógeno y factor de coagulación VIII.
Pero esto trajo consigo otras complicaciones se arriesga de contraer enfermedades transmisibles por la sangre.
La descripción de la globulina antihemofílica, por supuesto encuadra perfectamente, cuando se diferenciaron ambos tipos de hemofilia, estuvo claro que deberían ser utilizados productos sanguíneos específicos y diferentes en el tratamiento de los distintos tipos de hemofilia. La preparación de Factor VIII humano fue desarrollada en los años 50 en Gran Bretaña, Francia y Suecia, también en esa época se desarrollaron concentrados a partir de sangre de animales, se fue acumulando experiencia con el uso de estos productos sanguíneos en extracciones dentarias y en las cada vez más osadas intervenciones quirúrgicas. El simple procedimiento de preparación de crioprecipitado (1965) fue ampliamente adoptado en los servicios de terapia transfunsional, como tratamiento sustitutivo del factor antihemofílico para los procedimientos de rutina.
Muchos años se donaba sangre y se extraía el factor en déficit, crioprecipitado.
Crioprecipitado: precipitado observable cuando se descongela plasma congelado, debido a que sus componentes se separan y algunos precipitan. Éste precipitado es especialmente rico en fibrinógeno y factor de coagulación VIII.
Pero esto trajo consigo otras complicaciones se arriesga de contraer enfermedades transmisibles por la sangre.
- Ojo que en muchos hospitales de Chile todavía existen los crioprecipitados como tratamiento a los hemofílicos cosa que debemos no admitir como madres por que corren mucho riesgo nuestros hijos con este tratamiento, mi hijo le dieron en un hospital este tratamiento no sabia que esto era perjudicial, ahora no lo recibamos por que puede contraer muchas enfermedades como mal de chacras, anticuerpos, alergias, sida, hepatitis, etc.
La provisión de concentrados liofilizados continúa mejorando y hoy podemos observar a pacientes que realizan autotratamiento precoz, mediante la inyección intravenosa de los preparados de F-VIII/IX que pueden conservar en sus hogares, poder tratar efectivamente episodios hemorrágicos espontáneos y prevenir sangrados anormales postraumáticos o postquirúrgicos, el desafortunado 10% de pacientes que han desarrollado inhibidor (anticuerpo contra el FVIII) y no pueden llevar a cabo el tratamiento habitual se indica utilizar concentrados de Factor IX, de complejo Protrombina, o concentrados activados que contienen Factores II, VII, IX y X, para las hemofilias A leves o moderadas y la enfermedad de von Willebrand, existe un tratamiento de elección con Desmopresina (DDAVP), una hormona sintética que eleva los niveles sanguíneos de FVIII de aquellos pacientes que pueden producir por si aunque sea un pequeño porcentaje de factor, por lo que no resulta útil para las hemofilias severas (1-2% de F-VIII ó menos).
- El concentrado de factor VIII lo sacan de miles de donaciones de sangre extrayendo solo el factor VIII, están hecho en laboratorios especiales por ejemplo Bayer trae este producto del laboratorio Grifols, un laboratorio que pasa este factor a muchos procedimientos para que el factor VIII, no este contaminado proporcionando un producto tan puro y concentrado como un liofilizado llamado Fandhi, este producto esta en ampollas de 250 unidades, 500 unidades y 1000 unidades, es el mejor producto y el que debemos exigir para nuestros hijos.
El entusiasmo que provocó la introducción del tratamiento con concentrados, que modificó sustancialmente la calidad de vida del paciente con hemofilia en los últimos 20 años, ha sido lamentablemente contrarrestado por las desastrosas complicaciones derivadas de su uso: primero la infección con el virus HIV y luego la enfermedad hepática producida por el virus C de la hepatitis. Deberemos abocarnos en los próximos 20 años a desarrollar un tratamiento que sea no sólo eficaz sino 100% seguro. El tratamiento preventivo está todavía en sus primeras etapas, por supuesto, aún no podemos curar la enfermedad. Tal vez el transplante de hígado o la terapia génica puedan, en un futuro, ofrecer el cambio decisivo, la mente humana continúa trabajando para intentar ofrecer a tiempo la cura definitiva de la hemofilia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, tiene que ver con el sexo, ya que las madres son portadoras y los hijos son lo que padecen la enfermedad, que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación) que se encuentra en el plasma.
Los factores de coagulación son un grupo de proteínas responsables de activar el proceso de coagulación. Hay identificados 13 factores ( I, II, ..., XIII. El factor IV no ha sido asignado). Los factores de coagulación actúan en cascada, es decir, uno activa al siguiente; si se es deficitario de un factor, falta algún factor en lo general el VIII ó el IX, no se produce la coagulación o se retrasa mucho.
Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia, por tanto, en los hemofílicos graves, incluso pequeñas heridas pueden originar abundantes pérdidas de sangre. La agregación plaquetaria no está alterada en los hemofílicos (el tiempo de sangrado de Ivy es normal). También es patognomónica la hemartrosis (sangrado interno de las articulaciones), pues en ellas no se encuentra factor tisular, que es el desencadenante de la vía extrínseca de la coagulación, la única funcionante en hemofílicos.
Hay variedades de hemofilia las más comunes son: la hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación, esta es la más común. La hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación, y la C, que es el déficit de factor XI.
Los factores de coagulación son un grupo de proteínas responsables de activar el proceso de coagulación. Hay identificados 13 factores ( I, II, ..., XIII. El factor IV no ha sido asignado). Los factores de coagulación actúan en cascada, es decir, uno activa al siguiente; si se es deficitario de un factor, falta algún factor en lo general el VIII ó el IX, no se produce la coagulación o se retrasa mucho.
Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia, por tanto, en los hemofílicos graves, incluso pequeñas heridas pueden originar abundantes pérdidas de sangre. La agregación plaquetaria no está alterada en los hemofílicos (el tiempo de sangrado de Ivy es normal). También es patognomónica la hemartrosis (sangrado interno de las articulaciones), pues en ellas no se encuentra factor tisular, que es el desencadenante de la vía extrínseca de la coagulación, la única funcionante en hemofílicos.
Hay variedades de hemofilia las más comunes son: la hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación, esta es la más común. La hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación, y la C, que es el déficit de factor XI.
A mi me paso que de repente le vi una cosa como un chicle oscuro pegado en la pierna y lo saqué fácilmente para bañarlo, en ese momento me di cuenta que era una costra, esta salió fácilmente y no se pegó como las costras que tenemos todos.
Los niños cuando tienen heridas internas solo aumenta de volumen, se nota más hinchado y por lo general podemos comparar con el otro lado de su cuerpo esta más abultado, no tiene un color morado, ya que si tuviera morado como un moretón cualquiera, la sangre esta actuando normalmente, pero no sucede generalmente en los niños hemofílicos.
Historia de las investigaciones de laboratorio y el efecto que tuvieron en la definición de Hemofilia.
Algunos escritos del siglo 19 manifestaban que las hemorragias producidas por la hemofilia se debían a cierta anormalidad vascular. Sin embargo ya en 1830 había sido notado cierto defecto en el mecanismo de la coagulación que, a principios de este siglo, fue establecido como el rasgo característico y distintivo de la enfermedad. Este supuesto defecto, sumado a los síntomas característicos, la incidencia en el sexo, la historia familiar establecida clínicamente y los resultados de laboratorio tales como los prolongados tiempos de coagulación, forman parte del concepto actual que define la hemofilia. A principios de este siglo, algunos investigadores estaban convencidos que el defecto esencial en la coagulación de una persona con hemofilia, radicaba en una exagerada "rigidez" de las plaquetas, que dificultaba su ruptura y subsecuente liberación de tromboplastina (tromboplastina es una sustancia que, en el medio adecuado, ayuda a transformar la protrombina en trombina = sustancia coagulante). Luego se demostró que plaquetas normales agregadas al plasma hemofílico no acortaban el tiempo de coagulación y que plaquetas de sangre hemofílica trabajaban normalmente en plasma normal, el problema no parecía radicar en esa cuestión. Otra línea de estudio se llevaba a cabo. En Edimburgo, se había demostrado que la adición de una pequeña proporción de un preparado de protrombina hecho con sangre normal, podía corregir notablemente el tiempo de coagulación de sangre hemofílica. Veinte años más tarde, en Bélgica, se refinaron estas observaciones mediante la demostración que la fracción correctora de plasma normal no era absorbida por los filtros habituales, por lo tanto no podía tratarse de protrombina. Era, una molécula de tal tamaño que no pasaba por el filtro. Cinco años más tarde, en Harvard, reexaminaron la fracción que precipitaba del plasma normal y la llamaron "globulina". Confirmaron entonces que una pequeña proporción de esta "globulina" podía corregir marcadamente el tiempo de coagulación. La llamaron "globulina antihemofílica". En el curso del tiempo fueron surgiendo numerosos adelantos y se desarrollaron equipos para bio ensayo de gran precisión estadística que actualmente han sido computarizados. Todo este trabajo permitió redefinir la hemofilia, alrededor del concepto central de "reducción de la globulina antihemofílica". Para evitar la confusión con otros nombres, actualmente nos referimos a la globulina antihemofílica como "Factor VIII" con números romanos, tal como fuera acordado internacionalmente. Un paciente varón puede ser diagnosticado como hemofílico si se ha probado una razonable evidencia de tendencia a sangrados prolongados, que muestra una deficiencia concluyente en el dosaje de Factor VIII. No depende exclusivamente de una historia familiar con antecedentes. Aún la característica de un tiempo de coagulación prolongado no es parámetro seguro si observamos, en los grados leves de hemofilia que presentan un tiempo de coagulación normal las hemorragias postraumáticas son, típicamente prolongadas. Podríamos entonces definir a la hemofilia como un simple desorden de la coagulación, recesivo y ligado al sexo, producido por una deficiencia de Factor VIII. Algunos investigadores de esa época describieron experimentos inmunológicos en los cuales habían preparado un antisuero de conejo (anticuerpo) contra el Factor VIII derivado de personas sanas. Obtuvieron una línea simple de precipitación del Factor VIII normal y demostraron que la actividad del F-VIII era neutralizada por el anticuerpo. Cuando testearon el plasma hemofílico, sin actividad de F-VIII, seguían obteniendo una línea de precipitación. A partir de estos trabajos, debemos redefinir la hemofilia nuevamente como un desorden recesivo de la coagulación, ligado al sexo en el cual la actividad biológica del F-VIII está reducida porque la molécula de F-VIII, si bien en cierto sentido presente, está funcionalmente dañada. Aún se sigue trabajando para dilucidar la naturaleza de esta anormalidad en hemofilia. Supongamos dos muestras de sangre, ambas con un tiempo de coagulación prolongado y que son mezcladas una con otra observándose luego un acortamiento notable en el tiempo de coagulación de ambas muestras. Debemos inferir entonces que presentan defectos distintos, puesto que cada una corrigió a la otra o aportó algo que la otra había perdido, si ambas muestras no corrigen entre sí pero sí lo hacen cuando se agrega sangre normal, entonces podemos pensar que ambas tienen el mismo defecto.
En 1944, el Dr. Alfredo Pavlovsky, hematólogo argentino de gran renombre internacional describió este fenómeno de mutua corrección a partir de la mezcla de sangre de dos personas con hemofilia. Se describe entonces una enfermedad clínica y genéticamente similar a la hemofilia "A" pero debida a un defecto diferente ahora sabemos que se trata del Factor IX, al cual la literatura inglesa denominó Enfermedad de Christmas, debido a que fue descripta por primera vez en Europa en el número de Navidad del British Medical Journal, la conocemos como Hemofilia Tipo "B".
En 1944, el Dr. Alfredo Pavlovsky, hematólogo argentino de gran renombre internacional describió este fenómeno de mutua corrección a partir de la mezcla de sangre de dos personas con hemofilia. Se describe entonces una enfermedad clínica y genéticamente similar a la hemofilia "A" pero debida a un defecto diferente ahora sabemos que se trata del Factor IX, al cual la literatura inglesa denominó Enfermedad de Christmas, debido a que fue descripta por primera vez en Europa en el número de Navidad del British Medical Journal, la conocemos como Hemofilia Tipo "B".
Historia de la Hemofilia.
Hemofilia, hemofilia, que es la hemofilia?, de donde viene? que pasa con los hemofílicos?, que síntomas son de la hemofilia? miles de preguntas que aprendí a responder y que hoy puedo comentar.
Lo más probable que al igual que yo, ustedes tengan esos recuerdos de los zares de Rusia de la enfermedad de los príncipes, etc.
Lo más probable que al igual que yo, ustedes tengan esos recuerdos de los zares de Rusia de la enfermedad de los príncipes, etc.
La historia de la hemofilia
Comenzó hace mucho tiempo la más antigua de la enfermedad, la primera referencias de lo que pudo haberse tratado de hemofilia en seres humanos se atribuyen a escritos judíos del siglo II AC, que más tarde, se llamó Hemofilia la da en el siglo XI un médico árabe de Córdoba, España, llamado Albucasín. Para los médicos fue un misterio, algunos médicos relatan el ver rodillas extremadamente hinchadas al pincharlas y sacar liquido de está, era sangre, y mas sangre, ¿cuál era ese extraño y misterioso problema del sangrado?, ¿Qué tratamiento podría darse?, a través de los años muchísima gente estudió la hemofilia para poder encontrar las respuestas a estas preguntas. Los estudios más antiguos que se conocen de la hemofilia son de más o menos 1.700 años. Ciertos rabinos judíos se dieron cuenta de que a algunos niños varones, cuando se les practicaba la circuncisión sangraban mucho. Los rabinos no sabían a qué se debía esa anomalía, pero fueron conscientes de que estos problemas del sangrado sólo ocurrían en ciertas familias. Aún cuando la circuncisión era una costumbre religiosa, los rabinos hicieron nuevos reglamentos para ayudar a estos niños que sangraban. El rabino Judah declaró que un niño que tuviese hermanos mayores con problemas de sangrado no tenía que ser circunciso y el rabino Simón Ben Gamaliel impidió que un niño fuese circunciso porque los hijos de las tres hermanas de la madre se habían desangrado hasta morir, en el siglo XII otro rabino llamado Maimónides descubrió que si los niños tenían hemofilia eran las madres las que transmitían la misma. Entonces hizo una ley nueva: Si una madre tenía hijos con este problema de sangrado y ella se volvía a casar, ninguno de sus nuevos descendientes varones deberían ser circuncisos.
La primera referencia en Centro Europa, se da en Italia, en 1525, por Alejandro Benedicto. En 1800 un médico americano llamado John C. Otto hizo su primer estudio sobre familias hemofílicas, y el año 1803 descubrió la genética de la hemofilia "A". Encontró que madres sin problema de sangrado, podían transmitir hemofilia a sus hijos, y sus hijas podían transmitir a sus nietos y bisnietos. Trazó la historia de la familia hasta una mujer llamada Smith. En 1928 el Dr. Hopff describe la enfermedad por primera vez con la palabra Hemofilia. El caso más famoso de la hemofilia fue el del último zarevich de Rusia: Alexis Nikoláyevich Románov, pasado por su madre transmisora, Alexandra de Hasse, nieta de la Reina Victoria de Inglaterra, transmisora también de esta terrible enfermedad.
Victoria fue nombrada reina de Inglaterra a los 12 años, quien descubrió una parte desconocida de sus antecedentes hereditarios recién 22 años después, con el nacimiento de su octavo hijo, Leopoldo, Duque de Albania, que padecía hemofilia. Como era frecuente en esas épocas, la realeza se reservaba a la realeza y muchas uniones entre príncipes y duquesas, princesas y zares, hicieron sonar campanas de boda por varias generaciones. Fue así que Alexandra, nieta de la reina Victoria, contrajo matrimonio con Nicolás II, Zar de Rusia, dando a luz en 1904 a Alexis, posiblemente el niño con hemofilia más famoso de la historia, y tal vez el más trágico. La desesperación y angustia de la familia Romanov, hicieron peregrinar al matrimonio por innumerables médicos y tratamientos, hasta que conocen a Gregorio Rasputín, un mítico personaje que se ocupó de la dolencia de Alexis, y cuya influencia en la vida pública y privada de los soberanos, aumentó dramáticamente a partir de ese momento, contribuyendo terminantemente a la caída definitiva del reinado de los Romanov. No es posible asegurar que esta haya sido una de las causas de la 1ª Guerra Mundial, pero no es difícil pensar que la actitud del Zar de Rusia tal vez hubiera sido muy distinta, su compenetración por los problemas de Estado mucho más cuidadosa, si no hubiera estado tan preocupado y obsesionado por la salud de Alexis y la influencia nefasta de Rasputín. El recuerdo novelesco de la historia de estos monarcas rusos y el príncipe con hemofilia, mereció que el famoso productor cinematográfico Sam Spiegel y la Columbia Pictures, llevaran a la pantalla el libro de R.K.Massie "Nicolás y Alejandra", hecho que contribuyó aún más a definir a la hemofilia como "una enfermedad de reyes" aunque es sabido que ésta afecta ineludiblemente a uno de cada 10 mil varones sin distinción de razas ni estratos sociales. Los árboles genealógicos de familias famosas son cuidadosamente conservados en la Biblioteca de la Real Sociedad de Medicina de Inglaterra.
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